Johanna blev blind och miste sonen och maken

Johanna Olin drabbades av näthinneavlossning och blev blind när hon var 25 år. Sedan miste hon sin nyfödde son och för ett år sedan avled hennes man Bengt. Men mitt i mörkret finns hennes ljus – 17-åriga dottern Tilda.

Johanna Olin öppnar dörren och föser undan katterna Polarn och Pyret som gärna smiter ut. Det är bara hon och dottern Tilda som bor i den stora lägenheten i Malmö nu. Johannas man dog plötsligt för ett år sedan.
Ett fotografi av de två alldeles rusigt lyckliga på väg hem från BB hänger vid matbordet.
– Han var en helt fantastiskt man, säger Johanna sorgset och berättar att Bengt hade varit sjuk ett par dagar och åkte till akuten när den höga febern inte gav med sig.
– Han hamnade på ett undersökningsrum och låg utan övervakning i många timmar. När Tilda och jag kom dit på kvällen hittade vi honom livlös och blålila i ansiktet. Tilda skrek ”ni måste hjälpa min pappa” och personalen som kom rusande fick i gång hans hjärta. Han flyttades till intensiven och läget var under kontroll.
Men Bengt vaknade aldrig upp. Efter tre dagar beslutade man att stänga av respiratorn. Han dog i blodförgiftning.
Hur orkar man gå vidare?
– Jag var tvungen att ta tag i livet för Tildas skull. Jag har lärt mig att man blir starkare efter varje kris.

Drog sig tillbaka från livet
Johannas ögon är riktade mot den hon pratar med och om man inte visste det är det svårt att tro att hon inte ser alls. Men hennes syn försvann efter näthinneavlossning när hon var i 25-årsåldern.
– Det började med att svarta flagor åkte fram och tillbaka i synfältet. Först tänkte jag inte så mycket på det men när det blev allt mer insåg jag att det inte stod rätt till. Läkarna försökte operera men det fungerade inte.
– Synen blev allt sämre och försvann helt inom loppet av några månader. Hade det hänt i dag hade man kanske kunnat operera med bättre resultat eftersom tekniken har utvecklats.
Johanna ser inte ens en svag skillnad mellan ljus eller mörker men bilderna från hennes seende tid finns kvar i hjärnan.
– Om någon pratar om en McDonald’sskylt så vet jag hur den ser ut, och jag drömmer i bilder, medan den som aldrig har sett drömmer i känslor, smaker och lukter.
Hur bildar du dig en uppfattning om människor?
– Små trick. När vi tog i hand märkte jag att du var kort och fotografen lång och jag brukar ta ett välkomnande tag om överarmen för att känna om det är en smal eller kraftig person. Handslaget, energin i talet och lukten ger bra ledtrådar.
– Jag ser inte om någon är vacker men det spelar ingen roll när man känner en människa.
Johanna har nära till jobbet som kanslichef på Synskadades riksförbund dit hon för det mesta ”käppar”.
– Jag har aldrig accepterat att jag är blind men jag ser till att jag utvecklas hela tiden.
Men så konstruktiv har hon inte alltid varit. När synen försvann drog hon sig tillbaka från livet.
– Jag blev helt apatisk, satt bara i lägenheten och vågade ingenting. Men efter några månader insåg jag att jag inte ville sitta där hela livet. Livsgnistan vaknade till liv ungefär samtidigt som min remiss hade tickat fram till synenheten och jag kunde börja återerövra världen med hjälp av en synpedagog.
– Jag lärde mig att gå med vit käpp, läsa punktskrift och övade vardagsgöromål om och om igen. Sedan dess har det ju skett en teknisk utveckling som är otrolig. I dag läser datorn upp mina mejl, mobilen talar och jag kan handla på nätet.

Släppte fokus från sig själv
I samma veva träffade Johanna sin stora kärlek Bengt och blev gravid med tvillingar. Livet tog över och Johanna hängde på. Hon släppte fokus från sig själv – ”den bästa rehabilitering man kan tänka sig” som hon säger.
Men lyckan hade också en mörk sida. Barnen föddes för tidigt och Tildas tvillingbror överlevde inte.

– Då tänkte jag att förlora synen inte var något mot smärtan att förlora ett barn.
Kvar fanns Tilda, frisk och pigg och full av energi.
Var det inte svårt att ha småbarn och inte se?
– Man klarar det man måste. I början var jag så mån om att vara en duktig mamma, ända tills jag märkte att de andra mammorna i lekparken inte bakade och tvättade hela dagarna. Man behövde inte vara perfekt för att ha småbarn, säger hon med ett skratt.
För Tilda har det varit självklart att mamma inte ser. När hon var liten trodde hon att alla mammor var blinda.
– Många tror väl att vi har det otroligt strukturerat hemma men jag är inte en sådan person, och då är inte mitt hem heller så, säger Johanna och tillägger att ­vissa saker är noga.
– Tilda kom hem häromdagen och undrade varför inte alla människor har sitt pålägg på översta hyllan i kylskåpet – och det kan man ju undra.
Vad är svårast när man inte ser?
– Att våga språnget och röra sig i okända miljöer – och om jag gör det beror lite på dagsformen.
Johanna återkommer flera gånger till vikten av att leva i nuet.
– Jag fokuserar på det som är viktigt, jag har inte tid att bry mig om bagateller, säger Johanna.

Hålig näthinna kan svetsas fast
Den vanligaste orsaken till näthinneavlossning är att ögats glaskropp åldras och sjunker ihop (oftast ofarligt och innebär bara ”svarta prickar” i synfältet).
Hos vissa sitter glaskroppen fast i näthinnan. När den lossnar kan den dra hål i, eller i svåra fall dra loss, näthinnan.
Sök ögonläkare om du får en plötslig ökning av svarta prickar, sotflagor, skuggor i synfältet och ljusblixtar.
Ju tidigare upptäckt, desto bättre. Hos 85–90 procent kan synen räddas helt eller till stora delar.
Vid mindre hål på näthinnan svetsas den fast med laser. När näthinnan lossnat finns olika operationsmetoder för att fästa och laga den.
Näthinneavlossning drabbar cirka 1 300 svenskar varje år.
Äldre och gravt närsynta är de största riskgrupperna.
Det finns ingen förebyggande behandling eller läkemedel mot näthinneavlossning eller den ofarliga glaskroppsavlossningen.

Har du också något att berätta? Skriv till
”Det hände mig”,
Land, 113 92 Stockholm
eller mejla till
land@lrfmedia.lrf.se